SÍNDROME DE SMITH-LEMLI-OPITZ E SÍNDROME DE JOUBERT

A inclusão escolar de pessoas com deficiência que compõem o público-alvo da Educação Especial é uma realidade da qual não se pode mais fugir. Entretanto, ainda temos percebido muito desconhecimento por parte dos profissionais da educação de quem realmente são esses sujeitos. Pesquisas na área médica têm sido feitas todos os dias e têm dado as características que podem ser encontradas nos manuais, como o CID-10 e o DSM. Mas, e no contexto escolar, social, histórico e cultural, onde estão e como são tratados esses sujeitos? E, mais especificamente, sujeitos com síndromes raras, será que são conhecidos? Que trabalho recebem? São visibilizados ou invisíveis dentro da escola?

Estas e tantas outras questões movem a existência deste livro. E, por moverem nossos interesses de pesquisa, o Grupo de Estudos e Pesquisas em Educação e Inclusão – GEPEI, vinculado ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal do Espírito Santo, tem se debruçado em mostrar que essas pessoas existem além dos manuais médicos. Elas estão na escola, elas são cidadãs de direito, elas merecem ser reconhecidas e receberem uma educação de qualidade e, para isso, precisam ter suas particularidades e peculiaridades desveladas. Este livro se propõe a isto: desvelar duas síndromes pouco conhecidas pelo público e pelos profissionais da educação.